➤8772由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”几个字的拼音首字母转化而来，这是一支残疾人摇滚乐队

➤“我和别人唯一的不同，只是在轮椅上做事而已。”

➤“不博取同情，不表达悲伤，我们承认与健全人的差异，但更希望向公众展示我们最真实的样子。”

　　文 |《瞭望》新闻周刊记者 柴婉婷

 

　　“准备好了吗，来吧！”北京某练习室里传来乐队排练的声音，吉他、贝斯、架子鼓、合成器、音响……设备齐全，20平方米的屋子里，几个年轻人正在讨论排练新的曲目。在陌生人看来，这支乐队真的很奇怪，成员或坐着轮椅，或一头白发，有人身材矮小，有人却身高2米……这就是罕见病乐队——8772，而程利婷就是坐在轮椅上的主音吉他手。

　　白化病、血友病、成骨不全症、小儿麻痹症、重症肌无力……这些病症限制不住这些勇往直前的灵魂。舞台上，灯光摇曳，歌声回荡，他们沉浸在音乐世界里；夜色中，他们相互搀扶，欢声笑语，分享一天的快乐时光；歌声里，他们积极向上，用音乐表达自己的理想与信仰。

　　用音乐发声

　　“当时我们开玩笑说，想加入这个乐队，必须得有‘病’。”程利婷笑着说。目前8772乐队共有8人，虽然每个人的身体状况都不一样，有的人需要坐轮椅，有的人可以走路，有的人看起来跟常人并没有什么区别，但是每个人都面对着不同的病痛挑战，而乐队名称“8772”正是由“病痛挑战”4个字的拼音首字母“BTTZ”变形而来的。

　　2015年，身患成骨不全症的两位乐队初创成员王奕鸥、崔莹有了一个想法，她们发现国内好像没有一个乐队是专门为残障人士、为罕见病群体发声的。本着对音乐的热爱以及为弱势群体发声的初衷，8772乐队成立了。成员们一致认为，“用音乐为弱势群体发声，力量感不一样。”

　　病友中懂乐理的人不多，摆弄过乐器的就更少。一群身体有疾、但心灵渴望阳光的病友聚在了一起，他们决定开始从无到有的训练，用音乐表达心声。“最开始大家都是零基础，一次次的练习才让我们每个人有了自己的角色。”程利婷说。在乐队里，她是主音吉他手。

　　坐在轮椅上的程利婷安静娇小，电吉他仿佛一个庞然大物压在她的腿上。谈起对乐器的选择，程利婷说，她还经历了一个曲折的过程。

　　“一开始，我喜欢架子鼓和键盘，但因身体条件限制，都驾驭不了。在老师的建议下，只能从最小型号的尤克里里入手。”等尤克里里弹得差不多了，老师才建议程利婷尝试电吉他。刚开始接触电吉他时，程利婷发现，比起尤克里里，电吉他的弦比较硬，按下去手指很疼，会磨泡起茧，再加上没有系统学过乐理知识，学电吉他难度不小。“只要反复练习，手上的血泡磨破了又长了茧子就不疼了，我每天摸着手上的茧觉得心里特别踏实。”程利婷自信地微笑着，“和我的身材比，电吉他确实有点大，但我还是能驾驭的。”她以轻柔的微笑回应着所有的不易。

　　轮椅上的精彩人生

　　1岁时，程利婷突发小儿麻痹，四处求医，但不见起色。7岁时，医生告诉她的父母，未来她的人生只能在轮椅上度过。

　　求学被拒、情绪敏感、被众人“关注”，程利婷曾一时搞不清楚，生活为什么这么难。像是对命运的反抗似的，程利婷不断地报班学习绘画设计、电脑、英语等技能，每一项她都全力做出个样来。

　　16岁时家里买了电脑，程利婷就利用互联网致富了。她先是在阿里巴巴上为商家上传商品图片，接着又开始学着发广告、发帖、当论坛版主、做文字编辑，“当时，我的姐姐还在上学，我一个月能赚八九千元钱了。”

　　程利婷还是个“老”司机，2010年北京出台了针对残障人士的C5驾照政策后，她第一批报名学习并通过了考试拿到了驾照。此后，无论是上班，还是出门排练，她都自己开车，无须家人陪同，实现了独立出行的愿望。“我一直都很向往想去哪就去哪的生活，所以当时迫不及待地报了名。”程利婷说。

　　“好多人说我外表看起来挺柔弱的，其实我很喜欢挑战自我。”跳伞、潜水、过山车、跳楼机，她都曾勇敢去体验。

　　“我想努力地过好我的生活，去做自己想做的事，勇敢追求。”当外界投来关注的目光时，程利婷说，希望大家“首先看到的是一个有梦想的人，之后才是我的疾病。”

　　“我和别人唯一的不同，只是在轮椅上做事而已。”程利婷坦然地说。

8772 乐队演出现场

　　“我们从不罕见”

　　“不博取同情，不表达悲伤，我们承认与健全人的差异，但我们希望向公众展示最真实的样子。”8772乐队的成员们说。

　　“我庆幸着，又度过一个昨天。我追逐着，明天追逐每个明天。”这是8772乐队的歌曲《予生》。词作者叫包珍妮，13岁时，她写下了这首歌。包珍妮身患脊髓性肌肉萎缩症，这种病随着成长会一点点加重，最后慢慢就没办法走路了。现在，包珍妮已经只能躺在床上，用两个手指触摸手机进行创作，她就是用这样的方式写了很多诗。

　　还有一首歌叫《星期六下午的歌》。这首歌写于一个星期六的下午，当时多位残障伙伴聚集在一起，大家一起畅想自己向往的生活，然后把每个人的关键词串联起来，写成了这首歌：“他们在人潮人海中相遇，向往自由和独立，信仰给予的坚持，会创造奇迹。”

　　不接商演，所有演出要与公益挂钩，这已经成为8772乐队的规则。“总有人问我们，是什么让乐队坚持了这么久？”每周日，程利婷都会开车一个半小时从家赶往排练室参加乐队排练，而其他成员也会从北京的四面八方聚集而来。

　　“我从来没觉得做乐队是在勉强坚持，我们只是出于喜欢，觉得它是有意义的，就一直在做这件事。”乐队成立至今已有5年，每周的定期排练依旧在持续。

　　“病痛只是一种状态，人人生而平等，这样的我们从不罕见。”8772乐队的成员们用音乐呐喊出残障病友的心声，“我们只希望能激励更多病友和残障朋友走出病痛、走出心门，给予他们拥抱所爱的勇气。”□